Dossier du Docteur Jacques Hassin pour France Audacieuse
La participation de la société civile à la révision des lois bioéthiques 2ème partie : Réflexions sur l’euthanasie
Propos liminaires
La question de la mort et du passage à cet état remonte à la source même de l’existence. Les grands philosophes de l’Antiquité faisaient même des réflexions sur la mort un moyen d’accéder à la sagesse. On ne peut pas envisager le débat d’une façon binaire dans un rapport simple d’opposition systématique. D’un côté les individus favorables à l’euthanasie et de l’autre, ceux qui y sont farouchement opposés. Les médias le font remarquablement bien. Il convient, au contraire, de penser et de comprendre la complexité du sujet. L’euthanasie révèle sans doute les maux de toute société – du moins occidentale – autour des conditions de fin de vie.
Et ceci particulièrement autour des notions de dignité et de fin de vie. On pourrait philosopher longtemps sur la dignité de l’Homme. S’il est licite de parler d’une dignité de fin de vie, il est en revanche erroné d’évoquer une mort digne. La mort retire en effet le statut de personne humaine. On passe du monde biologique au monde physique. Si l’on considère la mort comme l’un des faits structurants de notre existence, le trépas est un passage obligé. Nous devons nous attarder sur l’état qui le précède. L’article 35 du Code de déontologie médicale stipule que le médecin doit respecter la dignité du malade. La dignité au caractère humain est « inaltérable, inaliénable et incessible » selon l’expression de Paul Ricœur [1]. Certes, mais encore ? Et en pratique ?
Le terme euthanasie n’est pas directement défini sur le plan juridique. Mais, l’interdiction de l’euthanasie constitue l’une des applications du principe d’indisponibilité du corps humain. L’euthanasie active est qualifiée d’assassinat ou d’empoisonnement prémédité punissable théoriquement de la réclusion criminelle à perpétuité. L’euthanasie passive est qualifiable de non-assistance à personne en danger. Dans les faits divers concernant des cas d’euthanasie « humanitaires », les peines prononcées sont en général symboliques mais l’acte est malgré tout pénalisé. Dans le cas d’une personne qui n’est pas gravement malade, la simple connaissance d’un projet suicidaire sans porter secours peut justifier des poursuites pour « abstention délictueuse de porter secours à personne en danger ».
À l’origine, le terme « euthanasie » caractérise le fait de vivre une mort douce, que cette mort soit naturelle ou provoquée. Dans une acception plus contemporaine et plus restreinte, l’euthanasie est décrite comme une pratique (par action ou par omission) visant à provoquer – particulièrement par un médecin ou sous son contrôle – le décès d’un individu atteint d’une maladie incurable qui lui inflige des souffrances morales ou physiques intolérables. Sa pratique relève à la fois des domaines philosophiques, bioéthiques et légaux. Son contenu exact et son acceptation sont générateurs de puissantes controverses, de divisions importantes et surtout de nombreux débats d’idées. On distingue aussi l’aide au suicide ou suicide assisté. Sur un plan juridique, le suicide réalisé ou non n’est pas un délit. Mais il le devient pour celui qui a aidé.
Il me faut préciser sur la question du suicide assisté que je considère que le fait de fournir à une personne en fin de vie les moyens de mettre fin à ses jours s’il l’a décidé et qu’il lui est matériellement impossible d’obtenir par lui-même ces moyens devraient pouvoir être autorisé sous réserve d’un encadrement légal fixant les modalités et les impératifs à respecter. Après tout le suicide lui-même est par définition autorisé.
Réflexions et pratiques médicales à partir des années 1980
En tant qu’ancien anesthésiste-réanimateur, j’ai été amené à réfléchir à ces questions depuis les années 1980. Il paraît intéressant de témoigner ici du cheminement qui a été le mien depuis cette époque. Mon père était un membre actif de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité au côté du sénateur Henri Caillavet [2].
Ces militants se battaient contre l’acharnement thérapeutique (pourtant, étymologiquement l’acharnement à soigner est le rôle de tout médecin), les traitements inhumains que subissaient les malades et le droit à l’euthanasie. On imagine volontiers que les repas familiaux entre ADMD et réanimateur étaient assez animés mais approfondis autour des questions de dignité et de liberté. A la télévision pendant des années, j’ai suivi les joutes verbales qui opposaient le sénateur honoraire et libre-penseur Henri Caillavet au Jésuite Patrick Verspieren [3].
En résumé les arguments tournaient autour des questions de liberté individuelle, d’autonomie de la personne et d’interdit religieux. Pour l’un, c’est Dieu qui décide de l’heure de la mort. Pour l’autre, c’est de sa libre liberté de pouvoir décider des modalités de sa fin de vie ou confier cette responsabilité au médecin. Le dialogue était possible mais les arguments de chacun rendaient la recherche d’une position médiane impossible à trouver.
Un constat en résultait à l’époque : Rien n’obligeait des malades à demander une euthanasie surtout si leurs convictions religieuses les en empêchait. Mais, à l’inverse rien n’autorisait une personne à interdire à une autre personne d’y recourir. C’est aussi à cette époque que par une énorme pirouette intellectuelle, on a inventé la différence entre l’euthanasie passive et l’euthanasie active. L’une étant presque acceptable et l’autre condamnable aux assises.
Alors, sur le terrain qu’en était-il ? A une hypocrisie répondait une autre hypocrisie. Dans les cas désespérés en réanimation, il arrivait que l’on se décide à placer une perfusion de ce que l’on appelait un « cocktail lithique » (ou PLT) avec trois neuroleptiques puissants de même nature que ceux utilisés pour une sédation profonde aujourd’hui.
Mais en réalité, le fait d’être passif ou actif dépendait de la vitesse de perfusion. En tant que médecin transporteur au SAMU, il m’est arrivé d’intervenir pour une vielle dame volontairement défenestrée dans un immeuble en face de l’hôpital. J’ai pensé que j’étais arrivé sur place trop tôt mais peut-être je n’aurais pas dû réfléchir mais plutôt agir sans penser comme je l’avais appris. Gravement atteinte, avec de multiples fractures et un traumatisme crânien, elle était encore vivante à mon arrivée. C’était en journée et toute la foule aux fenêtres m’ont obligé à intervenir, à la maintenir en vie et à la transporter encore vivante à l’hôpital où elle est décédée dans la journée.
Comme pour d’autres patients, je m’en suis voulu dans certains cas de ne pas avoir le courage en mon âme et conscience d’avoir exécuté l’irréparable que ce soit de façon passive ou active. D’autres ont franchi le pas. Mais il apparaissait qu’ils agissaient en conscience pour le bien du malade. On imagine la culpabilité ressentie pour une décision prise seul, exécutée en catimini. Pourtant même en sachant les risques pénaux encourus beaucoup d’entre-nous dont j’étais voyaient d’un très mauvais œil la justice se mêler de nos affaires. Nous pensions pouvoir assumer de précipiter une fin digne et humaine de patients en phase terminale.
Après tout c’était de notre «humanitude» et de notre responsabilité d’abréger les souffrances de personnes en fin de vie. Pourtant, après quelques années, d’autres réflexions sur d’autres cas ont fait évoluer ma pensée. Ainsi un patient insuffisant respiratoire après de multiples récidives est placé en réanimation pour une Xème fois. Conscient, il avait décidé qu’il ne voulait pas être endormi et mis sous respiration artificielle pendant plusieurs semaines.
Il savait, et l’avait exprimé, que son choix entraînerait sa mort à très court terme. La situation s’aggravant et le tableau d’asphyxie se majorant, il semblait souffrir le martyr pour continuer à respirer. Il a refusé jusqu’au bout toute assistance et malgré sa famille qui nous suppliait de l’endormir tellement la situation était pénible et extrêmement douloureuse pour eux. La demande est souvent pudique car comment demander à une famille et à des proches s’il nous autorisaient à abréger les souffrances d’un proche à l’agonie ? Ce malade est décédé comme il l’avait souhaité et exprimé.
Il est mort conscient presque jusqu’à la fin d’une insuffisance respiratoire terminale en l’absence de réanimation. D’autres interrogations ont suivi au cours de ma carrière. De quel droit pouvions dire et faire ce qui était le bien. Cette responsabilité écrasante était prise seul en catimini. Qui étions nous et de quel droit nous étions-nous autorisé à agir pour « le bien » de patients de réanimation dans le coma. Que connaissions-nous de leur vie ? De leurs croyances et de leurs volontés ? Rien !!!
Points de vue des religions et des philosophies
Quelle peuvent être les conceptions communes de la mort, donc de la dignité, à un Croisé conquérant Jérusalem, un Hindou croyant en sa propre réincarnation et un occidental moderne hospitalisé dans une unité de soins palliatifs ou de réanimation ? Pour les personnes athées ou agnostiques la question de l’heure de sa mort n’a pas de sens. Mourir aujourd’hui, demain ou dans une semaine n’a aucune importance. Surtout quand on est terrassé par des douleurs effroyables et une souffrance morale et psychique terrible. Alors aujourd’hui, demain ou dans une semaine peu importe. Mais pour les médecins et surtout pour les religions et les spiritualités, la décision du moment et du moyen de mourir n’est pas anodin.
Pour les médecins, le serment d’Hippocrate daté du IV ème siècle av. J.-C, les choses sont très claires et définitives : «J’utiliserai le régime pour l’utilité des malades, suivant mon pouvoir et mon jugement; mais si c’est pour leur perte ou pour une injustice à leur égard, je jure d’y faire obstacle. Je ne remettrai à personne une drogue mortelle si on me la demande, ni ne prendrai l’initiative d’une telle suggestion ». Mais, cette règle morale majeure qu’est le respect de la vie humaine ne doit pas être suivie sans discernement, avec une obstination excessive. Pour Hippocrate, «la dignité de la personne passe avant la préservation de la vie à tout prix ».
En 2017 Le code de déontologie médicale [4] précise que le respect de la vie humaine est un principe fondamental non seulement de la médecine, mais de notre civilisation. Mais le respect de la vie humaine a pu conduire à des excès. Le bon sens et toutes les autorités morales l’ont reconnu. Le respect de la vie ne veut pas dire prolongation à tout prix de la vie humaine dans un cas désespéré. L’acharnement thérapeutique doit être dénoncé (article 37).
Quand tout est indiscutablement perdu, il est critiquable de maintenir en vie artificiellement, avec des techniques qui peuvent être douloureuses ou pénibles, un mourant sans espoir de survie. Il est pourtant indispensable de traiter la douleur et d’apporter un soutien psychologique et moral. Enfin, et c’est important, le sens de l’activité médicale est de ramener à la vie ceux qui sont en danger. Le cas du sujet suicidaire n’est pas une exception. Le médecin se doit de ramener un patient à la vie par ses soins, même malgré lui. Une étude a été conduite au SAMU de Créteil il y a fort longtemps. On a retrouvé une dizaine de personnes qui avaient été prise en charge pour une tentative de suicide grave (pendaison, arme à feu, défénestration, etc.). La plupart ont été retrouvés cinq ans après. Aucun n’avait récidivé et ils parlaient de « leur accident » et non de leur tentative de suicide. Le médecin ne peut d’aucune manière se faire le complice d’un suicide.
Voilà, finalement, c’était très simple dans ces années-là. Avant l’arrivée des soins palliatifs, en tant que médecin, c’était « débrouille-toi avec tout cela pour faire au mieux avec des personnes hospitalisées en fin de vie et en fonction de tes croyances personnelles ».
Pour l’ensemble des religions et des philosophies les positions sont claires et aussi fermées.
Pour le catholicisme, la doctrine à ce sujet a été rappelée par une lettre encyclique du Pape Jean-Paul II en 1995. L’euthanasie est en opposition directe avec le cinquième commandement « Tu ne tueras point » (Exode XX/13).
En conséquence, toute forme d’euthanasie est prohibée. Le catéchisme distingue toutefois clairement l’euthanasie active et le simple refus de l’acharnement thérapeutique, qu’il considère comme licite. Mais on voit que la différence est ténue entre les deux. D’ailleurs comment et en fonction de quoi décide-t-on du passage d’un traitement curatif au traitement palliatif. Pour l’Eglise catholique, l’euthanasie est donc un crime qu’aucune loi humaine ne peut prétendre légitimer.
Des lois de cette nature, non seulement ne créent aucune obligation pour la conscience, mais elles entraînent une obligation grave et précise de s’y opposer par l’objection de conscience ». (Evangelium vitae, n °73). Donc, ni loi, ni liberté ne sont possibles quelles que soient ses propres croyances religieuses ou laïques. Cette interdiction entre dans le cadre de la dénonciation d’une «culture de mort » des sociétés occidentales pour lesquelles une incapacité irréversible priverait une vie de toute valeur. On retombe là dans le débat entre dignité, liberté individuelle et prescriptions religieuses. Ces conceptions ont été réaffirmées en 2015 par le Pape François.
L’Eglise orthodoxe tout comme l’église catholique, refuse l’euthanasie, celle-ci étant assimilée à un suicide pour la personne qui veut la subir et à un homicide pour le médecin qui la pratique. L’euthanasie est exclue par le Commandement « Tu ne tueras pas », qui implique l’interdiction de se tuer soi-même ou de se faire tuer par autrui. Le rejet de l’euthanasie (comme du suicide) est fondé sur la reconnaissance du fait que Dieu est le seul maître de la vie et de la mort et qu’une euthanasie constitue un rejet du don de la vie accordé par Dieu. Pour l’Eglise orthodoxe russe, les patients demandant l’euthanasie pourraient être au moment de leur demande dans des états de désespoir ou de dépression, ce qui fait qu’accepter de telles requêtes est inacceptable.
Pour le Bouddhisme, la mort n’est pas la fin du continuum de l’esprit d’une personne. D’une manière générale, le bouddhisme considère la suppression de la vie comme un acte négatif. En revanche, du point de vue du médecin, l’euthanasie peut être un acte de compassion, et son analyse devient délicate et complexe. La condamnation d’une euthanasie n’est pas automatique. De grands maîtres du bouddhisme tibétain ne sont pas défavorables à l’euthanasie passive. Mais, le Dalaï-Lama met en garde contre l’euthanasie active, expliquant qu’en essayant d’échapper aux souffrances de cette vie, nous pourrions être confrontés à ces mêmes souffrances dans une vie future dans des conditions plus difficiles.
Pour l’Hindouisme, les convictions sont proches de celle du bouddhisme. L’euthanasie active est prohibée car elle enfreint les règles du Karma. Tuer, de n’importe quelle manière que ce soit, entraîne un mauvais karma pour le meurtrier. Pour le docteur Agarwal de l’hôpital Sir Ganga Ram de New Delhi « les malades et leurs familles acceptent la maladie, même incurable, parce qu’elle incite à comprendre que la mort est inévitable et qu’elle n’est pas un désastre ».
Pour l’Islam, on considère aussi l’euthanasie active comme un homicide, même lorsqu’il agit à la demande du patient en ayant l’intention d’abréger la souffrance de ce dernier. Quant à l’euthanasie passive, qui consiste à ne pas maintenir la vie du patient par des moyens artificiels et dérisoires, y compris des médicaments qui n’améliorent pas sa situation, elle ne peut pas être interdite, dans ces cas précis, du fait que la majorité des juristes musulmans n’impose pas les soins médicaux même dans des cas où l’on espère la guérison. Elle est tout à fait légale juridiquement selon les textes avancés.
Pour le Judaïsme, toute forme d’euthanasie active est condamnée ainsi que l’exprime le prophète Ezéchiel (18, 4) : « Voici, toutes les vies sont à Moi, la vie du père comme la vie du fils, elles sont à Moi. »… tout comme le suicide est catégoriquement interdit par la Tora. Selon le Grand Rabbin Guggenheim « dans la difficile confrontation entre le souci d’atténuer et de supprimer la souffrance, et l’interdit de supprimer la vie, primauté absolue doit être accordée à la vie sur la souffrance ».
En conclusion
Il peut sembler présomptueux de conclure sur ce sujet. Mais, en réalité cette question ne se pose plus qu’exceptionnellement avec la mise en place de soins palliatifs et de la lutte contre la douleur. Cependant, on peut encore s’interroger sur la notion de suicide assisté. Il s’agit de patients souvent jeunes qui du fait de lésions majeures ne peuvent pas matériellement se suicider. La question se pose aussi pour certaines maladies incurables dont les patients connaissent la fin effroyable et inéluctable dans des états de démence, grabataires et cachectiques [5]. Elle concerne des personnes qui au moment où se pose la question ne sont pas encore malades et surtout pas en phase terminale Tout doit être fait pour être sûr qu’un suivi psychologique élimine toute notion de dépression ou qu’il ne s’agit pas de douleurs non prises en charge. Mais ensuite ? Quand ils le peuvent, le décès choisi, voulu et réfléchi survient à l’étranger.
Il est très important aussi faire attention aux demandes ambigües et bien voir que notre perception en tant que bien portant ne sera pas la même en tant que malade. Un exemple concret me revient en mémoire. Il est cité par un « éthicien » de l’Université Libre de Bruxelles. Une dame très âgée est clouée au lit, apparemment un peu dépressive; elle souhaite mettre fin à ces jours. Cette personne autrefois très active a été la première assistante sociale en Belgique. Elle est toujours dotée d’une conscience très alerte. Visitée par son ami professeur d’éthique, elle lui demande s’il pourrait aller lui acheter les médicaments pour qu’elle « puisse s’endormir » tranquillement. Il accède à sa demande et lui amène les médicaments. Il les laisse dans sa table de nuit avec un verre d’eau.
Le lendemain, il vient s’incliner sur la dépouille de son amie. Mais elle est toujours vivante, souriante et soulagée. « Tu ne m’as pas mis ces médicaments sur une armoire, inatteignable mais à ma portée. Je suis soulagée de savoir que quand je le déciderai je pourrais mettre fin à mes jours ». De mon expérience, je sais que les conceptions de personnes en bonne santé et celles de personnes malades et en fin de vie peuvent être radicalement opposées. Toutes consignes écrites en bonne santé doivent impérativement pouvoir être modifiées jusqu’au dernier moment.
A titre personnel, il me faut prendre une position claire dans ce débat. Aujourd’hui je suis personnellement contre une modification législative autorisant l’euthanasie « active ». Elle n’est admise ni par l’ordre des médecins ni par toutes les grandes spiritualités et ce sur des raisonnements et des principes qui font du respect de la vie un préalable à toute vie, du début à la fin. Mais, peut-on avoir raison tout seul ? Sous la pression de l’opinion publique et fort de ce qui se passe à l’étranger, le débat ne peut pas être clos, malgré la mise en place des unités de soins palliatifs. Si elle est interdite dans une majorité de pays, le sujet y est source de débat. La Belgique, le Canada, la Suisse, les Pays-Bas, le Luxembourg, la Colombie et certains Etats américain l’autorisent [6]. De nombreux pays dont la France qui interdisent l’euthanasie active ont légalisé l’arrêt des traitements à la demande du patient, interdit l’acharnement thérapeutique et institué des initiatives d’accompagnement des patients en fin de vie.
In fine, je me reporte comme souvent à la sagesse du Pr Jean Bernard. Il avait écrit : « Devant tout débat éthique apparemment insoluble, on essaye en vain de rapprocher des points de vue inconciliables. Pourtant, la solution vient toujours d’une avancée des sciences, des techniques et des pratiques qui rendent le débat quasiment caduque. Cela se vérifie avec l’arrivée des soins palliatifs qui entraînent aujourd’hui des demandes d’euthanasie rarissimes chez des malades en phase terminale« .
Le thème de l’avancée des soins palliatifs sera donc le sujet de ma prochaine chronique.
Dr Jacques Hassin
[1] – Ricœur P : Soi-même comme un autre, éditions du Seuil (1990)
Ce livre est d’une lecture très ardue.
[2] – L’association a été fondée en 1980 par le Dr Pierre Simon et l’écrivain Michel Lee Landa. Présidée à sa mort par son fils Pascal Landa, il fut suivi par Paul Chauvet puis par le sénateur et ancien ministre Henri Caillavet ensuite par le pneumologue Gérard Payen. Jean-Luc Romero est son président depuis juin 2007.
[3] – Il été enseignant d’éthique biomédicale dès 1980 à la faculté catholique de Paris et responsable du Département d’éthique biomédicale du Centre Sèvres, d’octobre 1985 au 1er septembre 2011.
[4] – Ce code qui est une loi est inscrit dans le code de la santé publique.
[5] – On peut citer la maladie de Huntington, (parfois appelée chorée de Huntington) qui est une maladie héréditaire et orpheline, qui se traduit par une dégénérescence neurologique provoquant d’importants troubles moteurs, cognitifs ainsi que psychiatriques, évoluant jusqu’à la perte d’autonomie puis la mort, à la sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot) une maladie neurodégénérative. Elle se caractérise par un affaiblissement progressif jusqu’à la survenue d’une paralysie des muscles des membres, des muscles respiratoires et des muscles de la parole et de la déglutition ou la maladie de Parkinson par exemple.
[6] – L’Oregon, Washington, le Montana, le Vermont et la Californie.
